“请问谁家还有多余的氯巴占？”
“家人们，哪里能买到氯巴占，我的孩子快断药了，着急！”
……
12月1日，健康时报记者从一个“加油吧宝贝”微信群看到，多位患儿家属纷纷发布求助信息。他们的孩子患上了婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）等罕见癫痫性脑病——这些都是罕见病。
“最近因为缺药，我们在3天内汇集了1490名家长，15小时内获得了1042人的实名签字，我们希望通过实名联合向全社会发出求助的方式，求大家帮帮我们的孩子。”患儿家属“松松爸”向健康时报记者表示，目前初步统计有1600多位患儿需要服用氯巴占药物，其中大部分患儿已经面临断药风险。
此前，河南一位患儿家属因为儿子患“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”，从病友处购买氯巴占，以涉嫌走私贩卖毒品罪被带到了警察局。
松松爸向健康时报展示的收集的部分罕见病患儿家属的联合签名。受访者供图
氯巴占是一款治疗此类罕见病的广谱抗癫痫发作药物，上海交通大学第一人民医院药学部高君伟等人2013年刊发于《中国新药杂志》的论文指出，自20世纪80年代起，氯巴占在超过100个国家被用作抗癫痫药物。松松爸告诉健康时报记者，“在我们病友群里，目前有1600多名患儿正在服用此药。”
罕见癫痫性脑病患病的孩子，会出现反复的癫痫发作。有的患儿每天发作几十次甚至上百次；有的患儿会出现癫痫持续状态，一发作就持续一小时以上甚至更久；有的患儿会因为抢救不及时而死去。同时，多数患儿会因为伴发严重的精神运动发育落后，以至于终生无法走路、说话，丧失基本的认知能力。